Internationaler MPS-Kongress in Bonn

August 4, 2016

 


Mitte Juli fand der erste internationale Kongress für lysomale Speichererkrankungen statt. Über 1000 Menschen aus vielen Nationen waren vertreten. Familien mit ihren Kindern, die an einer lysomalen Speicherkrankheit erkrankt sind, sowie junge Erwachsene mit derselben Erkrankung. Im Fachjargon Mukopolysaccharidose genannt, kurz MPS, hat sieben Untergruppen, welche sich im Wesen unterscheiden, aber die gleiche Gruppe als Hauptkennung haben.

Es war ein Kongress, auf dem sich Patienten, und Firmen trafen, die in der Enzymersatztherapie erfolgreich forschen.

Auf der medizinischen Tagung wurden die verschiedenen Ansätze von Kliniken, Ärzten und deren Teams in der Forschung vorgestellt. Ansätze von Ersatztherapien und deren Langzeitstudien an Mensch und Tier. Es gab einige bahnbrechende Ergebnisse, doch  keine Langzeitstudien, da es doch in vielerlei Hinsicht noch in den Kinderstudien steckt.

Falls ihr mehr von den Inhalten erfahren möchtet, geht auf die homepage der Gesellschaft für Mukopolysaccharidose e.V..www.mps-ev.de

Was mir im wesentlichen fehlte sind zwei Dinge, die unweigerlich miteinander verschmilzen.

Das eine, eine Begegnungsstätte für verwaisten Eltern, inmitten der Gruppen aus Forschung, Medizin und Geschäftlichkeit.

Das andere, ein Raum, indem die Sorgen, die Nöte der Familien eine Stimme bekommen. Eine Stimme in der Stille, die kommt, wenn der erste Schock "überwunden" ist, wenn die Eltern wieder eine Entscheidung fällen mussten, ob OP oder nicht, ob Therapie oder nicht, ob normale Schule oder nicht, etc.

Und immer wieder schleicht sich ein Gefühl ein, der Tod ist all-gegenwärtig. Immer und immer wieder.

Was ist da mit Medizin, was ist hier das Menschliche in dem ganzen Gefüge aus Therapie, Medizin, Schlaflosigkeit, Ratlosigkeit, Gemeinschaft.

Wie kann in einem solchen Rahmen, der mit allen Mitteln am Leben festhält, das Leben nicht willkommen heissen?

Wie kann in einem solchen Rahmen, der mit allen Mitteln am Leben festhält, den Tod ausklammern?

Wir wissen alle, dass es auf Messers Schneiden liegt, das Leben.

Statt mit Mitgefühl und dem Herzen zu sehen, stürzen wir uns auf den Verstand. Der wurde an diesem Wochenende wohl gut genährt. Doch zu Hause angekommen, alle gehörten Dialoge und Monologe verdaut, ist sie wieder da. Die Stille. Trauer, das Herz? Vielleicht ist es still, stumm, traurig, oder sogar geflashed von dem Input.

Bei mir war es Stille. Und die Frage, was nun?

Was macht es mit mir? Wie will ich in meinen Räumen, mit meinen Gefühlen umgehen. Verstand?

Nein. Der Weg, glaube ich, geht über das Herz. Über Mitgefühl.

In diesem Sinne wünsche ich mir für solche Meetings mittendrin dem Tod ins Auge zu sehen und willkommen zu heißen, damit sich das Leben in der ganzen Vielfalt entfalten kann

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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